Una difícil situación está atravesando la familia de Bautista Bruno que con tan sólo 22 meses de edad padece de Hipoventilación Alveolar Central Congénita de inicio tardío (HACC).
A raíz de esta complicada patología (que afecta a una de cada 200 mil personas) que se manifiesta durante las horas de sueño, el pequeño debe estar permanentemente monitoreado por un equipo de profesionales.
El tratamiento implica un elevado costo para la familia del niño que se domicilia en calle Santa Fe al 2300 de barrio Nicolás Avellaneda.
Con el propósito de recaudar fondos, destinados a solventar algunos de los gastos extras que se deben afrontar para sostener la terapia de Bautista, se ha organizado una pollada solidaria (pollo, ensalada y pan a 50 pesos la tarjeta) que tendrá lugar el próximo domingo 5 de febrero.

@ Todo complejo

En diálogo con EL DIARIO, la mamá de Bautista, Gisel De Miguel, brindó algunos detalles de la enfermedad de su hijo.
"Dentro de los síntomas presenta descenso de la oxigenación (con riesgo de padecer un paro respiratorio), hipotermia, bradicardia, trastornos en la deglución y gastrointestinales", indicó.
"Para la monitorización médica, es necesaria una aparatología específica, entre ellos un dispositivo que se denomina saturómetro u oxímetro con el que se pueden determinar valores sobre la frecuencia cardíaca y los niveles de oxígeno en sangre", acotó la reporteada.
"Otro de los aparatos que se utiliza es llamado Bipap que cumple la función de respirador externo, contiene una máscara (similar a la de un nebulizador) la que debe ser cambiada periódicamente. Su costo es muy alto porque es traída de otros países", manifestó Gisel.
"También es necesario, en épocas de bajas temperaturas, el uso de una manta térmica que permita la conservación de la temperatura corporal", precisó por último la joven madre.
"Todo lo antes mencionado son algunos de los gastos personales con los cuales nos enfrentamos diariamente", redondeó.
Para consultas y encargo de tarjetas para la pollada del domingo próximo, los interesados en sumarse solidariamente a la cruzada por Bautista Bruno pueden comunicarse al teléfono (0353) 155637183.
@ Un problema que puede ser superado
La característica principal del Síndrome de Hipoventilación Central Congénita (CCHS en inglés) que afecta a una de cada 200 mil personas -en la Argentina hasta 2008 se conocían sólo tres casos, es que desde el nacimiento el bebé carece de automatismo respiratorio, de tal manera que no es capaz de respirar por sí mismo, sobre todo mientras duerme.
Según la Red Familiar CCHS , se trata de "una enfermedad del sistema nervioso central donde el control automático de respiración está ausente o impedido (sin enfermedad del tronco del encéfalo, neuromuscular, pulmonar, metabólica o cardíaca que lo justifique)”.
La Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) remarca que "el diagnóstico precoz y la utilización de aparatos de respiración asistida durante el sueño son medidas importantes para evitar complicaciones serias a largo plazo".
Aunque, al principio, los problemas de salud parecen intimidantes, los chicos con esta patología "pueden llevar vidas plenas y productivas, casi normales, con cuidado apropiado en el hogar, apoyo familiar y supervisión médica cuidadosa", concluyen los de la Red Familiar CCHS.