Los papás de Joaquín Chanquía, Marcelo y Marisa, junto al pequeño de 4 años, que luce hermoso, recibieron ayer pasado el mediodía a EL DIARIO en su casa, para dialogar sobre las declaraciones que efectuó en Villa María el jueves pasado el viceministro de Salud de la Nación, Eduardo Bustos Villar, en relación a los implantes de células madre en China.
El alto funcionario de la cartera de Salud aseguró que en el país se realizan tratamientos similares a los que se hizo Joaquín en Asia, con la diferencia que aquí están regulados, normados y son gratuitos. Además, se preguntó por qué se gasta "un millón de dólares" (en realidad, el costo orilla los 30 mil dólares) en la intervención en aquel país cuando en la Nación no tienen costo, según sus palabras, para la gente.
Sus manifestaciones sorprendieron a los padres de Joaquín, un caso emblema ya que desencadenó otras cruzadas solidarias de papás de niños y niñas con parálisis cerebral, que buscan tratarlos con los chinos. Marisa dijo a este diario que conoce de siete casos en la ciudad y Villa Nueva.
Los Chanquía exhibieron documentación que revela que la Argentina no le dio a Joaquín la posibilidad de implantes en el país, lo que se contradice con lo expuesto por el viceministro de Salud (ver fotografía).
Marisa contó que en setiembre del año pasado concurrió a la Casa Rosada y luego fue a la mutual "para ver si tenía algún amparo o aporte" y se encontró con ausencia de respuestas.

Joaco hoy

Joaquín estuvo sentado entre su mamá y su papá durante toda la entrevista. Se lo vio relajado y se rió un par de veces. Ellos hicieron hincapié en la postura de la cabeza, en caricias "más dirigidas" y en que llegó a estar sentado (solo) durante veinte minutos. En China había alcanzado el minuto veinte segundos, lo que para entonces ya había sido todo un logro.
"Previo al tratamiento, sus manos estaban siempre tensas, es lo que se le dice pasticidad. Ahora está casi siempre relajado", recalcó Marisa.
"Lo principal es su estado de ánimo, suele estar casi siempre bien. Hoy lloró pero porque está engripado. Antes estaba siempre tensionado y no se dejaba agarrar por todo el mundo, algo que ahora sí. No se quedaba ni con el kinesiólogo", detalló.
"Es un niño muy seco de vientre y en esto me van a entender las mamás de chicos con esta situación. Pero, desde que regresamos de China, va bien de cuerpo y eso que no le hemos cambiado la alimentación, incluso come más. Todo niño con parálisis tiene bronquiolitis y es seco de vientre", precisó.
Agregó: "Juega y disfruta más".
El pequeño tiene actividades de lunes a sábados, "no las 4 horas como tenía en China" pero tiene una agenda bastante movida.
- ¿Ustedes niegan, entonces, que lo de China es un negocio?
"No, nosotros sólo damos fe de que en nuestro caso nos da resultados. Fuimos hasta allá sabiendo que podía dar resultados para bien como así también nos dijeron que tal vez no tenía efecto", respondieron.
"Lo que dijo el viceministro nos sorprendió mucho. Ojalá se hiciera esto acá. No es lindo molestar a tanta gente para hacer una campaña. Yo me pregunto: ¿por qué no nos dijeron antes? ¿Por qué no lo dieron a conocer? ¿En dónde se pueden hacer implantes?", declaró Marcelo.
Narraron que "el viajar a China no fue el primer pasado que dimos, al contrario". "Cuando tenía seis meses nos dijeron lo que tenía y desde chiquito estuvo con las terapias. Hemos ido a Córdoba, a pagar consultas cada una de 700 pesos, hemos ido al Garrahan. Allí nos dijeron que sigamos con el doctor Raúl Córdoba, el neurólogo de Córdoba. Nunca nos dieron otra alternativa", revelaron.
En medio de esta panorama, ella se enteró del tratamiento chino de la hija del empresario porteño Ricardo Fort y se abrió la esperanza para su niño. "Preguntamos y cuando nos dijeron que lo de los implantes es mucho más evolutivo empezamos con esto".
"Si los funcionarios saben que se están haciendo campañas solidarias en todo el país, por qué el Estado no manda a asistentes a hablar con las familias", se interrogaron.
También, afirmaron que "en China hay casos rechazados, es decir, que tras estudios no hubo implantes". Joaco pasó por seis análisis de sangre, placa de tórax, ecografía abdominal y una resonancia de cerebro.
Ellos se muestran sumamente conformes con los resultados hasta hoy. Ven a su niño relajado y con progresos "que parecen mínimos pero para nosotros es muchísimo". Remarcan que "no sólo nosotros lo vemos sino también sus médicos y la gente que lo conoce". Por eso, si se lo aceptan, irán en agosto al país asiático por más células.
Pasaron abril en China. Allí Joaco cumplió 4 años. Hoy se muestran sorprendidos con los cuestionamientos y con las declaraciones sobre tratamientos aquí. "Si la gente tiene dudas, que se comuniquen con nosotros. La idea es no difamar, agrandar ni atropellar la campaña de los chicos. Sólo nos preguntamos si es cierto lo que dice el viceministro. Ojalá lo fuera, nadie quiere viajar porque sí", concluyeron.

Diego Bengoa


La sonrisa de Joaquín

- ¿De dónde sacan tantas fuerzas?
"El nos la da. Nos provoca con su sonrisa, nos estimula. Si el bajara los brazos, quizás nosotros también. Pero no lo hace", respondieron. Joaco es un león.

LAS FOTOS:
1- El Incucai le había informado a los papás de Joaquín que el tratamiento con células madre no cuenta con informes que avalen su utilidad terapéutica y que “sería de interés contar con un desarrollo detallado de los protocolos” que se emplean y los resultados para dar una posición sobre un procedimiento “experimental”.
Con esto, los padres demuestran que el Estado estaba al tanto de su situación y que no brindó otro camino, lo que se contradice con lo expuesto por el viceministro
2- Marcelo, Joaquín y Marisa, ayer. Ella llegó hasta la Casa Rosada en setiembre pasado. Aseguran que nunca les dijeron que podía hacerse en el país lo que fueron a buscar a China