Llegó a nuestra Redacción impecablemente vestida, maquillada, con tacos altos. Sus ojos claros traducían que llora a menudo. Se la vio serena, tranquila. En paz. "Me sigo cambiando, pintando, porque no me quedaré llorando tirada en una cama. Debo honrar a Santi."
Santi es Santiago Kestli Gramaglia, su pequeño de 9 años que falleció el 25 de julio pasado. Ella es Mónica Gramaglia, su mamá, ex delegada de los trabajadores municipales de Villa Nueva y actual presidenta de la Asociación Civil Arcoiris, organización que impulsó para conseguir políticas destinadas a niños y niñas con discapacidades.
Mónica decidió hablar con EL DIARIO no sólo para anunciar que continuará con Arcoiris, sino también para brindar un mensaje de esperanza para todos los padres que atraviesan situaciones semejantes. Y fue ejemplo.
"A los siete meses y medio me dieron el diagnóstico de que Santi tenía el Síndrome de West. Fue un cachetazo. Me puse anteojeras y le di para adelante. Esta lucha fue de los dos, a brazo partido. Todos los días significó una batalla nueva. Nunca los médicos me dijeron que las personas con este síndrome viven poco y yo se los agradezco, porque hubiese estado contando los días. Al no saber eso, me ocupé en disfrutar junto a él. Estos 9 años y 5 meses fue toda una vida", confesó.
Mónica tenía 37 años cuando Santi nació. Ya era madre de Ayelén, por entonces de 11. Y su primer varón le "cambió la vida. Fue un hecho, una prueba, que marcó un antes y un después".
"Antes de tenerlo, no le daba valor a las cosas esenciales. Cómo me enseñó él", exclamó. "Hasta entonces vivía quejándome, como hacemos la mayoría de las personas. Si hay viento porque hay viento, si llueve porque llueve, siempre había quejas. Santi me demostró que hay otras cosas a las que realmente hay que darles valor. Honró la vida. Pasó por batallas tan fuertes... en 2004 estuvo nueve días en coma y se despertó con una sonrisa. Tenía 10 meses y medio y fue por una mala praxis en Córdoba", recordó.
Gramaglia contó que su pequeño sólo pronunciaba las palabras mamá y Tata (a su hermana Ayelén), "pero con los ojos te daba un discurso de vida". "Lo tengo como un referente, como un grande. Si yo he padecido al lado de él, no saben cuánto lo padeció y sufrió él. Tenía muchas convulsiones, aunque durante cuatro años no tuvo", explicó. "Científicamente, el síndrome es una epilepsia crónica."
Mónica se detiene al hablar de esto. Lo hace para subrayar un hecho que a ella le llamó la atención. Luego de cuatro años sin tener convulsiones reaparecieron, pero de otra manera. "Dios de alguna manera quiso darle un tinte de alegría y entonces sus convulsiones eran risas a carcajadas", contó. Sus convulsiones eran la raíz de sus problemas porque derivó en esa discapacidad motriz con la que vivió. "Era asistido permanentemente. Le daba de comer, le cambiaba los pañales", indicó.
"Yo no me olvido cómo avanzó. Cuando era bebé estaba en el coche y no movía ni brazos ni piernas. Hasta pensé que no veía. Al año y medio comenzó a agarrar juguetes. Aprendió a sentarse, a arrodillarse, a aplaudir, a mantener el equilibrio. Todo eso me dio fuerza para seguir adelante", narró. Tuvo un párrafo especial de agradecimiento al kinesiólogo Pablo Melano.
En 2011 Mónica tuvo un click que "de alguna manera me fue preparando". "El doctor Jorge Rodríguez me dijo que me prepare psicológicamente porque estos niños no viven mucho. A partir de ahí comencé a prepararme, a contar los días. He velado madrugadas enteras a su lado, cuando tenía apnea, se le cortaba la respiración y yo tenía miedo. Hay veces que me he preguntado: Dios mío, hasta cuándo va a sufrir." "Ya no lo quería ver así, pero ojo, no por mi sufrimiento, sino por el de él. Cuando uno ama a un hijo no quiere verlo así."
"Llegó ese momento... ese día, fui a la habitación y me enojé con la vida. Lo abracé fuerte y le dije: a quién le hiciste tanto daño para pasar por esto. Fui al comedor y cuando volví, enseguida, no estaba más. Pero no estaba más físicamente, porque sigue estando a mi lado, en todas partes", recalcó.
"Iba a todas partes con Santi. Era mi garrapatita. Donde él no podía entrar, yo no entraba. Hay muchos lugares sin rampa. A su lado aprendí a defender los derechos humanos, por eso digo que fue mi maestro. Y puedo decir que fue una bendición tener un hijo discapacitado. Muchos me decían: qué cruz, Mónica. Para mí no lo fue, fue un regalo, un honor. Fui elegida y lo llevé con fortaleza, cumpliendo los mandatos de Dios. Si fallé fue por ignorancia", confió la entrevistada.
Desde aquel 25 de julio pasado, Gramaglia hace su "duelo a mi manera". "Busco mucho en Internet sobre duelos. Lo primero que se manifiesta es culpabilidad. Culpas por quizás no haber actuado a tiempo al último momento. Recomiendo que lean la página web Volver a vivir, que es de Caracas. Me abrió la mente. Sentí culpa y en realidad uno se cree omnipotente y que debe tener todo bajo su control y no es así. Hay un Dios que decide. Ahí comencé el proceso de duelo ya sin culpas", explicó.
"Las lágrimas sanan, llorar es sanidad. Llorar está permitido, pero rendirse, jamás. Tengo mucho para dar, para defender. Sé que en el cielo él camina y hace lo que acá no pudo. Al dolor debo convertirlo en fortaleza. Sé que es un dolor que llevaré hasta el último día. Cuando lo dejé en la clínica sentí un vacío enorme, sentí que me arrancaban un pedazo de mi cuerpo, no lo voy a negar. Pero no me quedaré acostada en una cama, tengo una hija, tengo amigos, familia, compañeros por quien luchar", sostuvo la mujer que se candidateará para presidir el gremio de los municipales. "Deprimirme sería no valorar a mi hijo. Tengo otro concepto de lo que es la vida", concluyó.
Se destacó como delegada de los trabajadores municipales de Villa Nueva por su temperamento. Protagonizó diversas polémicas con el intendente y hasta inició una demanda judicial, consiguiendo que la Justicia le dé la razón. Paralelamente, comenzó a trabajar con la Asociación Arcoiris, la que había dejado un poco de lado por problemas personales. Ahora, retomará acciones porque “quiero honrar a Santi”, defendiendo “los derechos humanos”.

“La capacidad de amor de ellos no la tiene nadie”
Mónica dijo que ha visto "personas muy crueles". "Santi me hizo conocer a todo tipo de personas: inescrupulosas, malas y también las que tienen un corazón enorme. Los crueles son los menos, pero lastiman mucho. He peleado muchísimo y lo voy a seguir haciendo. El último verano viajamos a Mina Clavero y quisimos entrar a un lugar, pero el móvil de una radio estaba estacionado en la rampa. Hice un lío", contó y la anécdota la hizo reír.
"Santi fue y es muy querido por muchos. Es especial. Los discapacitados somos nosotros, no se trata de estar sentado en una silla de ruedas. La capacidad de amor que tienen ellos no la tiene nadie", subrayó.
Gramaglia ilustró: "Cuando nosotros hacemos un acto de amor, inconscientemente pensamos: ¿nos sabrán reconocer? Los discapacitados no piensan así: se brindan".