El cuidado de un familiar con demencia u otra patología neurológica progresiva es una tarea permanente, agotadora y con exigencias crecientes a medida que la enfermedad avanza.
El cuidador informal, usualmente, el cónyugue, hermano, hijo o vecino, no es objetivo de la intervención del profesional de salud, conformándose en la posible segunda víctima silenciosa de la enfermedad.
Por lo general, los problemas de conducta afectan más que aquellos síntomas propios de la demencia.
El síndrome por sobrecarga del cuidador o “burn-out” aparece cuando se intenta de modo repetitivo la misma estrategia sin obtener los resultados esperados. Por ejemplo, intentar con varios menúes y que el paciente persista en “no querer comer”, preguntar sobre el nombre de un conocido y que éste no logre retener la información o tal vez no recordar su rostro a pesar de las “pistas” que se le dan.
El síndrome del cuidador o burn-out consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable como es el caso de la enfermedad de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle gran parte de su tiempo, durante un período prolongado y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas.
Las señales de alarma que nos muestran que el cuidador está sufriendo de este síndrome son las siguientes:
-Abandono de la vida social o actividades placenteras.
-Impotencia (hacia el progreso de la enfermedad)
-Irritabilidad y mal humor/pérdida del apetito.
-Vergüenza/enojo/irritabilidad.
-Ansiedad hacia el futuro
- Minimización o negación de la enfermedad.
- Insomnio/somnolencia/cansancio y decaimiento/falta de concentración.
-Disminución de las capacidades resolutivas.
- No aceptar ayuda.
-Problemas físicos/dolores articulares/fatiga.
-Depresión/soledad/tristeza.
-Ausencia de proyección personal.
-Relación simbiótica.
-Rigidización de la personalidad.
-Abuso de alcohol, tabaco y psicofármacos.
Qué evitar
Qué conductas debe evitar el cuidador para disminuir su sobrecarga:
-Demandas al paciente que exceden sus capacidades.
-Ser demasiado crítico con el paciente.
-Ignorar las necesidades del paciente.
-Exasperarse ante las demandas.
-Ser excesivamente rígido o controlador.
-Enojarse o ser agresivo con el paciente.
-Crear cambios repentinos e inesperados en la rutina o en el entorno del paciente.
-Forzar al paciente a realizar determinadas actividades de determinada forma.
-Insistir con preguntas dirigidas a que el paciente recuerde algo.
s Qué alivia
Qué conductas puede aliviar la sobrecarga:
-Comprender el origen y el significado detrás de una conducta.
-Flexibilidad y capacidad para aceptar cambios.
-Actitud empática, cuidadosa y cálida hacia el paciente.
-Tolerancia con los “problemas” del comportamiento, tales como actividades repetitivas.
-Ocultar la enfermedad a otros o vergüenza de tener un ser querido enfermo.
-Respeto del paciente como persona.
-Creatividad en el manejo de los síntomas comportamentales y psicológicos, en la resolución de problemas y en el expresión de los sentimientos propios.
-Mantener el sentido del humor.
Cuidar al “que cuida” es apostar a la calidad de vida del paciente.
Lic. María Verónica
NardelliMat. 10.697
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