En nuestra ciudad surgió la iniciativa de formar un grupo de autoayuda para pacientes de fibromialgia.
Se trata de una enfermedad compleja que ataca a la mujer, sin tratamiento específico todavía, y que se caracteriza por intensos dolores.
Según dijo a EL DIARIO Mercedes Medina, quien sufre de dicha patología desde niña, "el sufrimiento no es sólo físico, sino psicológico, ya que los familiares y allegados creen que el paciente está fingiendo, puesto que no se ven rasgos físicos del padecimiento".
"Lo que pasa es que no ponés voluntad", es una frase habitual que desalienta aún más a los afectados por fibromialgia, cuyos dolores se asemejan a los que produce la artritis, pero sin manifestaciones corporales.
Por tal motivo, Medina promueve la conformación de un grupo que con el asesoramiento de médicos y psicólogos, apoye a los pacientes en su lucha contra la enfermedad. Los interesados, pueden llamar al teléfono 4535553 o dirigirse a Alberdi 71.
Cerca del 85% de las personas con fibromialgia desconoce la existencia de esa enfermedad que causa dolor muscular hasta que le es diagnosticada, según una investigación realizada en distintos países de América titulada "Fibromialgia en América Latina".
La Organización Mundial de la Salud define a la fibromialgia como una enfermedad que se caracteriza por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos.
Los especialistas estiman que el origen del trastorno responde a cambios neurológicos respecto de cómo los pacientes perciben el dolor, en especial con una mayor sensibilidad a los estímulos que normalmente no son dolorosos.
La encuesta fue realizada por una consultora internacional en Brasil, México y Venezuela y abarcó a una población de 300 pacientes y 604 especialistas clínicos y reumatólogos.
El estudio reveló que entre el 70% y 85% de los pacientes nunca escuchó hablar sobre fibromialgia antes de que se la diagnosticara y llegó a la consulta médica, tras sufrir distintos síntomas.
Osvaldo Messina, jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos "Cosme Argerich" y profesor de la especialidad en la Facultad de Medicina de la UBA, afirmó que "en Argentina pasa algo parecido a lo que se observa en esta encuesta".
"También los médicos que no son especialistas en el tema de la fibromialgia están bastante poco alertados sobre qué es, su diagnóstico y su tratamiento", aseguró el médico.
El especialista reconoció que "las personas raramente llegan a la consulta sabiendo qué es lo que tienen y el diagnóstico lleva entre cuatro y seis consultas, con una demora en promedio de uno a dos años".
"Además, por lo general el paciente consulta al clínico, al traumatólogo y en último término llega al neurólogo o al reumatólogo que se enfoca en la enfermedad", destacó.
Messina dijo que "aún dentro de la especialidad de reumatología, somos pocos los que nos abocamos a tratar la fibromialgia porque es una patología compleja que requiere un manejo sumamente cuidadoso".
Los resultados de la encuesta americana señalaron que al menos las dos terceras partes de los médicos que tratan la fibromialgia y de los pacientes, declaran que la enfermedad tiene un impacto fuerte o muy fuerte en la calidad de vida y la movilidad física.
Específicamente, entre el 59% y 70% de los médicos encuestados consideró a la fibromialgia como un trastorno desafiante y difícil de tratar.
La encuesta mostró que la enfermedad tiene un claro impacto económico porque entre el 47% y 67% de los pacientes con empleo faltaron al menos diez días al trabajo en un año, debido a los síntomas que presentaron que, en algunos casos, duraron 40 días en forma persistente.
La demora en la consulta y la falta de conocimiento sobre la fibromialgia y sus síntomas, llevó también a que muchas veces los afectados sufran en silencio su enfermedad.
En la encuesta, muchos pacientes confesaron que retrasaron su asistencia al consultorio médico porque creían que la dolencia iba a desaparecer por sí sola, sin tratamientos kinesiológicos o medicación.
El 12 de mayo fue instituido en 1993 como el Día Mundial de la Fibromialgia, en conmemoración del nacimiento de Florence Nightingale, la enfermera inglesa que inspiró la fundación de la Cruz Roja y que contrajo una enfermedad paralizante en torno a los 35 años, pasando los últimos 50 años de su vida postrada en una cama y permitió investigar sobre la fibromialgia.
Otro personaje histórico que sufrió la enfermedad fue la artista plástica mexicana Frida Kahlo.