“Es­te año es­pe­ra­mos in­cre­men­tar la pre­sen­cia de asis­ten­tes, ya que en prin­ci­pio, ape­nas anun­cia­mos la fe­cha, diez fa­mi­lias an­ti­ci­pa­ron que asis­ti­rán”, di­jo Ve­ró­ni­ca González, ma­má de Lu­cio, or­ga­ni­za­do­ra del octavo en­cuen­tro de familias de Angelman que se llevará a cabo en el predio del gremio de Judiciales de esta ciudad.

El even­to cuen­ta con el apo­yo de la Mu­ni­ci­pa­li­dad de Vi­lla Ma­ría y de la aso­cia­ción Ca­sa An­gel­man (ver www­.ca­saan­gel­ma­n.org ) y el so­por­te de la AGEPJ (gremio de Judiciales), que por oc­ta­vo año ce­de sin car­go el pre­dio.

“Du­ran­te la jor­na­da se com­par­ti­rán ac­ti­vi­da­des co­mu­nes en­tre fa­mi­lias que tie­nen por de­lan­te el de­sa­fío de ayu­dar a sus hi­jos a de­sa­rro­llar to­das sus po­ten­cia­li­da­des. El año pa­sa­do par­ti­ci­pa­ron 14 fa­mi­lias lle­ga­das de di­ver­sos pun­tos de Cór­do­ba, San­ta Fe, La Rio­ja, En­tre Ríos y Ca­pi­tal Fe­de­ral, y es de gran uti­li­dad, ya que im­pli­ca com­par­tir in­for­ma­ción, afec­to, y a en­ten­der que jun­tos es más fá­cil”, indicó Verónica.

 

¿Qué es el Sín­dro­me de An­gel­man?

 

El Sín­dro­me de An­gel­man es una en­fer­me­dad de ori­gen ge­né­ti­co con afec­ción neu­ro­ló­gi­ca, lo­ca­li­za­da en el cro­mo­so­ma 15, en la re­gión Q 11-13.

El Sín­dro­me de An­gel­man fue des­cri­to por pri­me­ra vez en 1965 por Harry An­gel­man, un mé­di­co pe­dia­tra que tra­ba­ja­ba en el nor­te de In­gla­te­rra y te­nía a su cui­da­do tres ni­ños que pre­sen­ta­ban el mis­mo pa­trón de pro­ble­mas de de­sa­rro­llo, cri­sis con­vul­si­vas y una con­duc­ta ca­rac­te­rís­ti­ca: eran to­dos ni­ños fe­li­ces con mo­vi­mien­tos en for­ma de sa­cu­di­das y una ten­den­cia al ale­teo de ma­nos cuan­do se ex­ci­ta­ban.

Los ni­ños con Sín­dro­me de An­gel­man, pre­sen­tan un re­tra­so se­ve­ro y ge­ne­ral del de­sa­rro­llo, au­sen­cia del len­gua­je oral, li­mi­ta­cio­nes en la mo­tri­ci­dad, con­vul­sio­nes en un 80% de los ca­sos y pro­ble­mas se­ve­ros del sue­ño.

Sin em­bar­go, los chi­cos An­gel­man po­seen múl­ti­ples ca­pa­ci­da­des, que con un ade­cua­do tra­ta­mien­to en edad tem­pra­na, lo­gran me­jo­rar no­ta­ble­men­te su ca­li­dad de vi­da.

Los ni­ños afec­ta­dos por el sín­dro­me son ge­ne­ral­men­te per­so­nas fe­li­ces y sa­tis­fe­chas, a las que les gus­ta el con­tac­to y ju­gar. Pre­sen­tan gran in­te­rac­ción con otras per­so­nas y si bien la co­mu­ni­ca­ción es di­fí­cil al prin­ci­pio, hay ca­rac­te­rís­ti­cas y ha­bi­li­da­des que pue­den de­sa­rro­llar.

Es am­plia­men­te acep­ta­do que las per­so­nas con Sín­dro­me de An­gel­man en­tien­den la co­mu­ni­ca­ción di­rec­ta y que pue­den de­sa­rro­llar una gran ca­pa­ci­dad pa­ra res­pon­der en una con­ver­sa­ción.

Pa­ra ma­yor in­for­ma­ción co­mu­ni­car­se con Ve­ró­ni­ca Gon­zá­lez, al te­lé­fo­no 0353 156560036 o al mail lu­cioy­ve­ro­@hot­mail­.com.