Veintiuna familias de diversos puntos del país llegaron a Villa María, ayer, para participar de un nuevo encuentro de personas cuyos hijos y nietos padecen el síndrome de Angelman.
La lluvia preocupó a los organizadores, en horas de la mañana, pero luego salió el sol para iluminar una jornada especial para los chicos y los adultos.
Residentes de las provincias de Mendoza, Entre Ríos, Buenos Aires, La Pampa y Córdoba, entre otros puntos, pasaron el domingo en el predio de los judiciales, compartiendo juegos, buenos platos y las novedades que trajo la presidenta de la “Casa Angelman”.
“Nos anunció que van a crear una escuela especial en Buenos Aires”, precisó Verónica González en diálogo con EL DIARIO.
La organizadora del encuentro tiró, también, otra noticia que generó grandes expectativas.
“Anunció la probable visita del investigador Edwin Weeber, vendría a dar una charla”, señaló.
El doctor de Estados Unidos Edwin Weeber es un científico que ha realizado avances en el descubrimiento de una cura para el síndrome y ya ha realizado pruebas con niños.
Además de las novedades, la reunión fue gratificante. “Cuando vimos la lluvia salimos a buscar otro lugar para hacerlo, pero luego el tiempo se puso lindo y a las 11 nos vinimos al predio”, contó González.
La llegada del castillo inflable fascinó a los pequeños que se dedicaron a los juegos, guiados por profesores.
Una pata flambeada y choripanes fue el menú del día.
González quiso agradecer públicamente a todos los que colaboraron con la iniciativa.
Entre ellos mencionó a la Municipalidad a través de las áreas de Desarrollo Social a cargo de Verónica Vivó y Salud, liderada por Mildren Del Sueldo.
También le dio las gracias a la gente de la Dirección de Discapacidad, al Concejo Deliberante y a la Asociación del Personal de la Universidad de Villa María.
También, reconoció los aportes realizados por los diputados nacionales Nora Bedano y Jorge Valinotto.
“Y a todos, los profes y los amigos que nos dieron una mano”, concluyó González.
Cabe destacar que el síndrome de Angelman es una enfermedad de origen genético con afección neurológica, localizada en el cromosoma 15, en la región Q 11-13.
Los chicos Angelman poseen múltiples capacidades, que con un adecuado tratamiento en edad temprana logran mejorar notablemente su calidad de vida.