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26 de Marzo de 2013
Por un modelo social, más que médico
El síndrome de Down "no es una enfermedad, sino una condición de la persona"
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Lo afir­mó Pe­dro Cres­pi, di­rec­tor eje­cu­ti­vo de AS­DRA, la aso­cia­ción que nu­clea a los fa­mi­lia­res y per­so­nas con esas ca­rac­te­rís­ti­cas. En el mun­do se ob­ser­va sín­dro­me de Down en uno de ca­da se­te­cien­tos na­ci­mien­tos.
 "Uno de nues­tros ob­je­ti­vos es que se tra­te a las per­so­nas des­de un mo­de­lo so­cial y no des­de un mo­de­lo mé­di­co que ha­ce que se los de­no­mi­ne co­mo pa­cien­tes", di­jo Cres­pi, en el mar­co de la re­cien­te con­me­mo­ra­ción del Día Mun­dial del Sín­dro­me de Down.
El di­rec­ti­vo de ASDRA re­cla­mó en diá­lo­go con Té­lam que "se res­pe­te el de­re­cho a la vi­da, a la edu­ca­ción in­clu­si­va, a la fa­mi­lia, a un tra­ba­jo en el mer­ca­do la­bo­ral abier­to y com­pe­ti­ti­vo y el de­re­cho a de­ci­dir por sí mis­mo y a la vi­da in­de­pen­dien­te".
Ex­pli­có que es­tos pos­tu­la­dos es­tán con­sa­gra­dos en la Con­ven­ción In­ter­na­cio­nal so­bre los De­re­chos de las Per­so­nas con Dis­ca­pa­ci­dad, que es "el pri­mer tra­ta­do de de­re­chos hu­ma­nos del Si­glo XXI cu­ya fir­ma da­ta de 2006, en tan­to que Ar­gen­ti­na lo sus­cri­bió en 2008, du­ran­te la pre­si­den­cia de Cris­ti­na Fer­nán­dez de Kirch­ner".
La fe­cha del 21 de mar­zo co­mo Día In­ter­na­cio­nal del Sín­dro­me de Down fue ins­ti­tui­da en 2011 por la Or­ga­ni­za­ción de las Na­cio­nes Uni­das (ONU).
Cres­pi se­ña­ló que "cer­ca del 90% de los chi­cos con dis­ca­pa­ci­dad hoy no pue­de ac­ce­der a un au­la co­mún y es­to se da fun­da­men­tal­men­te por la fal­ta de ca­pa­ci­dad de los do­cen­tes, un sis­te­ma edu­ca­ti­vo ar­cai­co y por la fal­ta de las es­truc­tu­ras edi­li­cias ne­ce­sa­rias".
In­di­có que a ni­vel mun­dial se es­ti­ma una per­so­na con sín­dro­me de Down ca­da se­te­cien­tos na­ci­mien­tos", y ex­pli­có que en el ca­so de Ar­gen­ti­na "no hay da­tos ofi­cia­les si­no es­ti­ma­cio­nes".
"Es im­por­tan­te no ha­blar de pa­cien­tes si­no de per­so­nas", apun­tó Cres­pi y ad­vir­tió que "si los tra­ta­mos co­mo pa­cien­tes los es­ta­mos en­cua­dran­do en un mar­co de re­ha­bi­li­ta­ción y no ha­bi­li­ta­ción".
"La dis­ca­pa­ci­dad no es ex­clu­si­va de la per­so­na si­no que tie­ne una di­men­sión so­cial", apun­tó el di­rec­ti­vo, tras lo cual agre­gó que  "si el en­tor­no no se ha­ce ac­ce­si­ble pa­ra el que tie­ne dis­ca­pa­ci­dad lo que se ha­ce es po­ner obs­tá­cu­los pa­ra el de­sa­rro­llo de sus vi­das".
 
Raí­ces mo­le­cu­la­res
 
Cien­tí­fi­cos es­ta­dou­ni­den­ses re­ve­la­ron que el cro­mo­so­ma 21 del sín­dro­me de Down ha­ce dis­mi­nuir la pro­teí­na SNX27 en el ce­re­bro, lo que afec­ta a la me­mo­ria y al apren­di­za­je de la per­so­na.
El equi­po de ex­per­tos del Ins­ti­tu­to de In­ves­ti­ga­ción Mé­di­ca San­ford-Burn­ham rea­li­zó un es­tu­dio en ra­to­nes don­de des­cu­brió que la pro­teí­na SNX27, cu­ya otra de­no­mi­na­ción es ne­xi­na27, dis­mi­nu­ye con­si­de­ra­ble­men­te en el ce­re­bro cuan­do la per­so­na pa­de­ce sín­dro­me de Down. Esa dis­mi­nu­ción, a su vez, afec­ta a las fun­cio­nes cog­ni­ti­vas del ce­re­bro.
En otro es­tu­dio, tam­bién rea­li­za­do en roe­do­res, los cien­tí­fi­cos de­mos­tra­ron que la res­tau­ra­ción de la pro­teí­na SNX27 eli­mi­nó pro­ble­mas cog­ni­ti­vos en el ce­re­bro co­mo el de­te­rio­ro de la me­mo­ria o pro­ble­mas con el apren­di­za­je.
En­tre tan­to, los ex­per­tos su­bra­yan la im­por­tan­cia clí­ni­ca de los des­cu­bri­mien­tos de es­te ti­po ya que la ba­ja con­cen­tra­ción de la pro­teí­na SNX27 es­tá es­tre­cha­men­te vin­cu­la­da con el sín­dro­me de Down. Pre­ci­sa­men­te el cro­mo­so­ma 21 co­di­fi­ca el ele­men­to lla­ma­do miR-155, y en las per­so­nas con sín­dro­me de Down el au­men­to de ese ele­men­to co­rres­pon­de a la dis­mi­nu­ción de la pro­teí­na SNX27.
En es­ta si­tua­ción, los cien­tí­fi­cos es­ta­dou­ni­den­ses in­tro­du­je­ron una por­ción de SNX27 en el ce­re­bro afec­ta­do de los ra­to­nes y re­sul­tó que em­pe­zó a fun­cio­nar me­jor, se­gún el au­tor del es­tu­dio, el pro­fe­sor Xin Wang. Es­te ex­pe­ri­men­to se rea­li­zó en ani­ma­les, fal­ta por pro­bar en se­res hu­ma­nos.
Los re­sul­ta­dos de la in­ves­ti­ga­ción fue­ron pu­bli­ca­dos en la re­vis­ta Na­tu­re Me­di­ci­ne.


 

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