Joa­quín son­ríe mien­tras el fo­tó­gra­fo de EL DIA­RIO le to­ma imá­ge­nes. “Le gus­ta que le sa­quen fo­tos”, re­sal­ta su ma­má, Ma­ri­sa Ca­rri­llo, sen­ta­da a su la­do. La mu­jer tie­ne el te­le­vi­sor en­cen­di­do y el pe­que­ño mi­ra y es­cu­cha mú­si­ca.

Es un mar­tes frío y so­lea­do. Es la ma­ña­na y es­ta­mos en la ca­sa fa­mi­liar de ca­lle Car­los Pe­lle­gri­ni, en ba­rrio Cen­tro es­te. 

Po­cos días atrás, re­tor­na­ron, ellos y Mar­ce­lo Chan­quía -pa­pá y es­po­so, res­pec­ti­va­men­te- de Tai­lan­dia, don­de per­ma­ne­cie­ron 31 días en el mar­co del se­gun­do tra­ta­mien­to con im­plan­tes de cé­lu­las ma­dre que re­ci­be el  ni­ño.

Fue­ron ocho im­plan­tes que se efec­tua­ron des­de el 27 de ju­nio al 1 de agos­to en el Bet­ter Being Hos­pi­tal. “Pe­di­mos la má­xi­ma can­ti­dad. Y pa­ra una cria­tu­ra co­mo él, son ocho. El pri­me­ro fue por ve­na y los de­más por mé­du­la. Ade­más, hu­bo cá­ma­ra hi­per­bá­ri­ca y pi­le­ta. Los tai­lan­de­ses se preo­cu­pa­ron en to­do mo­men­to de que no pa­sá­ra­mos an­gus­tia”, des­cri­bió Ma­ri­sa.

A la pro­ge­ni­to­ra del ne­ne se la no­tó cau­te­lo­sa a la ho­ra de ha­blar de los re­sul­ta­dos de la te­ra­pia. “Lo veo más re­la­ja­do, se le no­ta en las ma­nos. Y lo ob­ser­vo ma­du­rar. Ha­ce es­ce­nas de otro ni­ño de cinco años. Por ejem­plo, cuan­do le di­go que no a tal co­sa por tal ra­zón, en­tien­de”, in­di­có.

No obs­tan­te, “no quie­ro de­cir mu­cho has­ta que lo vea un pro­fe­sio­nal”. Su pre­cau­ción tie­ne mo­ti­vos. “El año pa­sa­do, cuan­do vol­vi­mos de Chi­na, di­ji­mos mu­chas co­sas. Pa­ra mí era un lo­gro que Joa­quín se sen­ta­ra so­lo, pe­ro des­pués los mé­di­cos me pre­gun­ta­ron si al­gu­na vez ha­bía­mos in­ten­ta­do sen­tar­lo so­lo y la ver­dad que no. Me dio mu­cha ver­güen­za”, con­tó con sin­ce­ri­dad.

Más allá de es­to, vol­vió car­ga­da de ex­pe­rien­cias. “Gra­ba­mos y fil­ma­mos mu­chas anéc­do­tas. Por ejem­plo, un chi­co que es­ta­ba an­tes en si­lla de rue­das, hoy es­ta con mu­le­tas. Pien­so que las cé­lu­las son fan­tás­ti­cas”, re­cal­có.

Mi­ra a su hi­jo y re­sal­ta que hay otros 400 ni­ños en el país que jun­tan di­ne­ro y es­pe­ran re­ci­bir el mis­mo tra­ta­mien­to que su he­re­de­ro. Y ade­lan­tó: “En seis me­ses me van a dar una nue­va fe­cha pa­ra vol­ver a via­jar”.

Le in­di­ca­ron una es­tric­ta die­ta. Le qui­ta­ron la le­che de va­ca y de ca­bra. Y pu­sie­ron én­fa­sis en el sé­sa­mo, al­men­dras, tri­go, ave­na, le­che de al­men­dra.

“En Tai­lan­dia tal vez le da­ban pes­ca­do con le­chu­ga, pe­ro to­do sal­pi­ca­do con ce­rea­les. Eso ha­cía que dur­mie­ra re­la­ja­do y que fue­ra de cuer­po, por suer­te”, su­bra­yó Ca­rri­llo.

“Es in­creí­ble ver que só­lo con la co­mi­da ya se le no­tó el cam­bio”, re­cal­có.

Hoy, ya en Vi­lla Ma­ría, ella cuen­ta que le cues­ta sa­lir a la ca­lle. “No sé qué de­cir cuan­do me pre­gun­tan tan­to y me sien­to ra­ra tras un lar­go via­je. Du­ran­te tres me­ses ten­go que cui­dar­lo mu­cho, por­que no se pue­de en­fer­mar, no se pue­de en­gri­par. Eso le ma­ta­ría las cé­lu­las nue­vas”, con­fió.

Die­ta y re­ha­bi­li­ta­ción son fac­to­res esen­cia­les de es­te nue­vo tiem­po en la in­ten­sa vi­da del ne­ne. “Le en­can­tó el atún así que en la ma­ña­na co­me atún. Y al sal­va­do lo asi­mi­la muy bien”.

Los mé­di­cos le en­tre­ga­ron un vi­deo con las ac­ti­vi­da­des que de­be se­guir. “Ya he he­cho un cur­so en Ro­sa­rio de re­ha­bi­li­ta­ción de chi­cos. Es ex­clu­si­vo, por­que nin­gu­na pa­rá­li­sis ce­re­bral es pa­re­ci­da”, acla­ró.

 

Todo cuesta

 

Ma­ri­sa ana­li­za sus pa­sos a se­guir en pos de la re­ha­bi­li­ta­ción, “ya que si lo ha­go con pro­fe­sio­na­les de ma­ne­ra par­ti­cu­lar es mu­cho más ca­ro”, por lo que pre­vén ir a Bue­nos Ai­res a con­sul­tar a dos ins­ti­tu­tos im­por­tan­tes.

Sa­be que to­do es di­ne­ro. “Un mes cues­ta 70 mil pe­sos”, apun­tó.

Di­jo que con la cam­pa­ña pa­ra el via­je a Tai­lan­dia reu­nie­ron 300 mil pe­sos, “el tra­ta­mien­to cos­tó 130 mil y el res­to fue pa­ra la es­ta­día y de­más”. “Nos que­da­ron 11 mil pe­sos. No fui al ban­co to­da­vía a ver, pe­ro creo que nos que­dó eso”.

Agra­de­ció, en esen­cial, a los ha­bi­tan­tes de las lo­ca­li­da­des de la re­gión, que “fue­ron los que más co­la­bo­ra­ron” con la cau­sa. “Nos cos­tó mu­cho reu­nir el di­ne­ro. Aho­ra una fun­da­ción de Cór­do­ba me es­tá ayu­dan­do y es­toy con lo de las ta­pi­tas de ga­seo­sas”, ma­ni­fes­tó.

Afir­mó que con­ti­nua­rán ade­lan­te con la cam­pa­ña, in­clu­so con ri­fas.

E hi­zo hin­ca­pié en que Joa­quín ten­dría que ha­ber cam­bia­do, ha­ce un año, su si­lla de rue­das. Re­quie­re una si­lla Ro­deo, de la lí­nea Sport, ana­tó­mi­ca “pa­ra co­rre­gir la pos­tu­ra, ya que me preo­cu­pa su co­lum­na; el cre­ce y la co­lum­na es­tá así”.

Ese es otro de sus des­ve­los, “aun­que tra­to de no vol­ver­me lo­ca”. Cues­ta 27 mil dó­la­res.

So­bre el fi­nal de la no­ta, con­fió que es­tá bus­can­do abo­ga­do pa­ra pre­sen­tar un re­cur­so de am­pa­ro.

 

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