Verónica González, mamá de Lucio e impulsora de la jornada, escribió una impecable crónica del cuarto encuentro de niños con Síndrome de Angelman. Sus palabras explican mejor que nada lo que se vivió en el encuentro realizado el domingo último en esta ciudad.
“A pesar de la intensa lluvia que cayó en Villa María, en toda la mañana del domingo 1 de febrero, diez familias que tienen niños afectados por el Síndrome de Angelman participaron del Cuarto encuentro de familias que se realizó en el predio de la Asociación de Empleados del Poder Judicial de Villa María, Córdoba.
El cuarto encuentro de familias de niños que tienen el Síndrome de Angelman comenzó a desarrollarse por la mañana bajo una pertinaz lluvia (cayeron más de 50 milímetros en 4 horas). Pero eso no amilanó a quienes se atrevieron a llegar hasta la casa de Lucio en Villa María, provincia de Córdoba. Una tras otras llegaron las familias, muchas de ellas "nuevas", que por primera se veían. La lluvia no cesaba, pero era tal la felicidad entre los presentes, que nada importaba. Las presentaciones, preguntas, novedades iban y venían, y continuaron todo el día.
"No hay plan B", dijeron Verónica y José, y así fue que al mediodía, en caravana, las familias se dirigieron al hermoso predio de la AGEPJ, ubicado al noreste de Villa María.
En el predio el salón cobijó a los presentes, y se decidió armar el castillo inflable adentro del salón. Pero la lluvia menguó y el sol, aunque tímidamente, empezó a asomar.
Dentro del salón se hizo la presentación de cada familia, hasta que el asado, preparado por Curry estuvo a punto y se largó la comida. Pero los diálogos e historias siguieron fluyendo.
Tras la comida, alrededor de las 15, el día se recompuso y, si bien estuvo casi siempre nublado, la pileta comenzó a poblarse de niños y papis. Lo que en principio era frío se transformó en tibio, que derivó en calor cuando el sol lograba filtrarse.
El Observatorio Meteorológico Córdoba no se equivocó; decía: "Nublado con precitaciones por la mañana, mejorando por la tarde, mínima 16, máxima 26". Y así fue.
Y hubo tanta pileta que algunos se flecharon, y al mismo tiempo debajo de las frondosas arboledas las familias se apiñaron para tomar mate, comer tortas y seguir charlando. Compartiendo buenas y malas. "Me encanta esto", dijo Delia, mamá de Lucía. "Me encanta venir a una reunión donde los otros entienden lo que nos pasa".
Por supuesto hubo fútbol-vóley (es que la cancha de fútbol está con mucho barro).
Y llegaron las despedidas, previo compromiso de hacer un gran quinto encuentro. Con muchas más familias y de por lo menos dos días. Así, una a una, las familias retornaron a sus hogares, con la energía renovada, con un mejor enfoque para saber qué hacer frente a los desafíos de cada etapa o, al menos, de tener más información, de sentir que codo a codo es más fácil el desafío. De eso se trata, de eso se trató.

Los que participaron

De Córdoba capital vinieron dos familias nuevas. Con JOAQUIN, de un año y seis meses, vinieron mamá Romina y papá Facundo, y con MATEO, de 4 años (quien todavía no tiene un diagnóstico preciso) vinieron mamá Lorena y papá Gustavo.
Desde Casilda, Santa Fe vino toda la familia Taccari. MARTINA, de 8 años, llegó acompañada por su hermano Sebastián, y sus papás Graciela y Jorge.
Desde Crespo, Entre Ríos, llegaron FRANCISCO (Panchito), de 9 años, su hermano Juan Pablo, sus papis Silvia y Héctor y la tía-amiga Fernanda.
Desde Río Cuarto, y por cuarto año consecutivo vinieron FABRICIO, de 8 años junto a Susana y Juan Carlos, sus padres, y LAUTARO, de 2 años, que vino con mamá Ivana y papá Diego.
Junto a ellos llegó una nueva familia desde Coronel Moldes, una población cercana a Río Cuarto. Se trata de la familia de MAITENA, de dos años, quien vino con su hermana Agustina, su mamá Ana Luz y sus abuelos,
Desde Tilcara, Jujuy, y haciendo 1.116 kilómetros, llegó LUCIA de 9 años, con sus papás Delia y Pablo, y sus abuelos Coco y Delia, que viven en Córdoba capital.
Desde Villa del Totoral, al norte de Córdoba, llegó DULCINEA, de 14 años con su mami Ofelia, quienes vinieron por segundo año consecutivo.
En Villa María los esperaron LUCIO de 6 años, con su mamá Verónica, su papá José, sus tías Carolina y Myriam, su bisabuela Teresita y su acompañante terapéutica Vanesa (quien fue con su novio Emiliano)”.

¿De qué se trata?

El Síndrome de Angelman es un trastorno genético muy inusual que aparece en uno de cada 25 mil niños.
Provoca trastornos alimenticios, en el sueño y dificultades en el habla. Una de las características es que el niño que lo tiene, da el aspecto de estar feliz.
Se denomina así porque el médico con ese apellido fue el primero en describir las características del transtorno.