Des­de el mo­men­to en que na­ce un hi­jo con de­fi­cien­cia cog­ni­ti­va y es traí­do pa­ra la ca­sa, el cli­ma emo­cio­nal de la fa­mi­lia se trans­for­ma. Gran par­te de la reac­ción ini­cial se­rá de­ter­mi­na­da por el ti­po de in­for­ma­ción pro­por­cio­na­da, la for­ma en que és­ta es pre­sen­ta­da y la ac­ti­tud de la per­so­na que ha­ce la co­mu­ni­ca­ción.
Es­tos as­pec­tos ci­ta­dos se­rán bas­tan­te re­le­van­tes, pu­dien­do de­ter­mi­nar la acep­ta­ción de es­te ni­ño en el nú­cleo fa­mi­liar. Es po­co ade­cua­da la ac­ti­tud de los pa­dres en in­ten­tar dis­fra­zar los he­chos con el fin de dis­mi­nuir el cho­que de los fa­mi­lia­res, prin­ci­pal­men­te en re­la­ción a los ni­ños, que co­no­cen tan bien la "psi­co­lo­gía" de los pa­dres y sien­ten cuan­do es­tán sien­do en­ga­ña­dos.
To­dos los pa­dres que es­pe­ran el na­ci­mien­to de un hi­jo idea­li­zan ese ni­ño que es­tá por ve­nir al mun­do, sea en los as­pec­tos fí­si­cos o com­por­ta­men­ta­les de es­te nue­vo ser. En los pri­me­ros días des­pués del na­ci­mien­to del ni­ño es im­por­tan­te que los pa­dres pue­dan con­ci­liar la ima­gen del be­bé que se for­mó en el pe­río­do de gra­vi­dez (be­bé idea­li­za­do) con las im­pre­sio­nes que ellos pa­san a te­ner de es­te be­bé real. En el ca­so de las pa­re­jas que tie­nen un ni­ño con cual­quier de­fi­cien­cia, es­te mo­men­to es mu­cho más di­fí­cil. Así, al­gu­nos me­ca­nis­mos de de­fen­sa sur­gen en el psi­quis­mo de es­tos pa­dres y se ma­ni­fies­tan en com­por­ta­mien­tos ta­les co­mo:
• Ne­ga­ción: los pa­dres nie­gan la im­por­tan­cia del pro­ble­ma. Des­pués del al­ta de la ma­ter­ni­dad, los mé­di­cos los en­ca­mi­nan pa­ra una eva­lua­ción del ni­ño en un cen­tro de re­ha­bi­li­ta­ción y los pa­dres no rea­li­zan tal co­sa.
• Pro­yec­ción: los pa­dres pro­yec­tan la pro­pia cul­pa en per­so­nas pró­xi­mas, ge­ne­ral­men­te en los pro­fe­sio­na­les in­vo­lu­cra­dos con el ni­ño. En al­gu­nos ca­sos de­po­si­tan la cul­pa en el pro­pio cón­yu­ge.
• Re­cha­zo: los pa­dres se ale­jan del be­bé, no por­que no se preo­cu­pen, si­no por­que les es muy do­lo­ro­so preo­cu­par­se tan pro­fun­da­men­te y sen­tir­se al mis­mo tiem­po tan com­ple­ta­men­te im­po­ten­tes.
Los hi­jos cu­yos pa­dres pre­sen­tan es­te com­por­ta­mien­to de re­cha­zo pue­den de­sa­rro­llar sen­ti­mien­tos que in­ter­fie­ran en su pro­pio com­por­ta­mien­to, ta­les co­mo: an­sie­dad, ten­sión, sen­ti­mien­tos de in­fe­rio­ri­dad, au­tocon­cep­to ne­ga­ti­vo, in­se­gu­ri­dad, fal­ta de con­fian­za en sí mis­mos o fal­ta de ini­cia­ti­va.
• So­bre­pro­tec­ción: la ma­dre (ge­ne­ral­men­te se no­ta es­te ti­po de com­por­ta­mien­to en las ma­dres) no per­mi­te que el hi­jo su­fra un mí­ni­mo de frus­tra­ción, la cual es im­por­tan­te pa­ra su de­sa­rro­llo. De es­ta for­ma, la ma­dre de­ja de la­do su vi­da y pa­sa a en­fo­car to­da su aten­ción a ese hi­jo. Fre­cuen­te­men­te es­ta mu­jer pa­sa a te­ner di­fi­cul­ta­des en su re­la­ción con­yu­gal y con sus otros hi­jos. Ella no se sien­te dig­na de te­ner un mo­men­to pa­ra sí, no con­si­gue una des­car­ga ade­cua­da pa­ra sus ten­sio­nes y su con­flic­to au­men­ta.
El ni­ño cu­ya ma­dre ma­ni­fies­ta es­te ti­po de con­duc­ta pue­de de­sa­rro­llar com­por­ta­mien­tos co­mo po­se­si­vi­dad y ego­cen­tris­mo, ba­ja to­le­ran­cia a la frus­tra­ción, re­bel­día o apa­tía. Es co­mún ob­ser­var en es­tos pa­dres sen­ti­mien­tos na­tu­ra­les de mie­do, do­lor, de­sin­te­rés, cul­pa, ver­güen­za, frus­tra­cio­nes y una sen­sa­ción ge­ne­ral de in­ca­pa­ci­dad e im­po­ten­cia. To­dos esos sen­ti­mien­tos son na­tu­ra­les, pues son ra­ros los se­res hu­ma­nos que po­drían acep­tar de in­me­dia­to un hi­jo por­ta­dor de una dis­ca­pa­ci­dad.

Inspirando y motivando: Re­co­no­cé­te en tu hi­jo

To­dos quie­nes lo he­mos vi­vi­do lo des­cri­bi­mos de di­fe­ren­tes ma­ne­ras, pe­ro to­dos lle­ga­mos a la mis­ma con­clu­sión: “No hay mo­men­to más du­ro ni más con­fu­so que cuan­do com­prue­bas que el be­bé con el que tan­to has so­ña­do tie­ne una con­di­ción es­pe­cial de vi­da”.
Pa­ra mu­chos, la pri­me­ra preo­cu­pa­ción es li­diar y en­fren­tar rá­pi­da­men­te los re­tos mé­di­cos. Co­mien­za la pre­sión y el ner­vio­sis­mo de so­me­ter a nues­tro pe­que­ño be­bé a un sin­nú­me­ro de prue­bas, eva­lua­cio­nes, bus­car re­cur­sos, sen­tir­nos aba­ti­dos, de­pri­mi­dos y tan ocu­pa­dos, que a ve­ces ol­vi­da­mos que lo más im­por­tan­te es re­go­ci­jar­nos en él y ha­cer a un la­do la ló­gi­ca dis­fru­tan­do de su ca­lor.
Pe­ro eso no sig­ni­fi­ca que no exis­ta el amor, ni que tu hi­jo no se pa­re­ce­rá a ti; tu hi­jo se pa­re­ce­rá a lo más her­mo­so y a lo más sa­gra­do que ha con­ce­bi­do el amor y así co­mo los días se des­ho­jan co­mo una ma­ña­na de oto­ño, el amor se­gui­rá cre­cien­do, so­bre­po­nién­do­se a los te­mo­res ini­cia­les y ha­cién­do­te sen­tir­te el pa­dre más ben­de­ci­do y más or­gu­llo­so.
Y el día más fe­liz de tu vi­da se­rá el día aquel que mi­res a tu be­bé y veas el fru­to que uni­do ge­ne­ra el amor. En otras oca­sio­nes des­cu­bri­rás que aun­que to­tal­men­te ex­tra­ños unos con otros, los ni­ños con Sín­dro­me de Down tie­nen una si­mi­li­tud fí­si­ca y es­pi­ri­tual que te acer­ca­rá a sen­tir­te par­te de la vi­da de mu­chos otros que po­drán es­tar geo­grá­fi­ca­men­te le­jos, pe­ro tal vez sean los más cer­ca­nos a tu co­ra­zón.
Mien­tras mu­chos si­guen pen­san­do que los hi­jos con ne­ce­si­da­des es­pe­cia­les son sim­ples erro­res ge­né­ti­cos, otros he­mos te­ni­do la di­cha de sen­tir el mi­la­gro que han crea­do en nues­tras vi­das y en la vi­da de quie­nes tie­nen el co­ra­zón dis­pues­to a re­ci­bir y dar amor.
Y no es que pa­ra ser “es­pe­cial” se requiera te­ner una con­di­ción mé­di­ca. Pa­ra ser “es­pe­cial” se ne­ce­si­ta sim­ple­men­te ser pu­ro y te­ner el de­seo de amar más gran­de que la ca­pa­ci­dad de ra­zo­nar.
Ese nue­vo hi­jo, ese pe­que­ño re­ga­lo, esa luz que ilu­mi­na tu vi­da se pa­re­ce tan­to a vos, que te sor­pren­de­rás un día en el que des­cu­bras que tu hi­jo es sim­ple­men­te el re­fle­jo de to­do lo que le das a ca­da se­gun­do del día.
¿Y el "Sín­dro­me de Down"? De­ja­rá de ser la par­te más im­por­tan­te de tu vi­da, por­que tu hi­jo se en­car­ga­rá de lle­nar ese es­pa­cio con ca­da nue­vo lo­gro, con ca­da son­ri­sa, con ca­da ca­ri­cia y con to­do su amor.
Y una no­che cual­quie­ra, cuan­do el día es­té fi­nal­men­te lle­gan­do a su fin, po­drás sen­tar­te a la me­sa con la sa­tis­fac­ción de sen­tir que has da­do lo me­jor de ti y pro­ba­ble­men­te sien­tas el in­com­pren­si­ble de­seo de in­vi­tar al Sín­dro­me de Down a to­mar­se un ca­fé con­ti­go y ya nun­ca más le ten­drás te­mor, ni re­sen­ti­mien­to, ni do­lor y apren­de­rás que for­ma par­te de tu vi­da co­mo el ai­re, co­mo la llu­via o el sol y te da­rás cuen­ta de que na­da en es­ta vi­da es del to­do bue­no o ma­lo y que to­da ex­pe­rien­cia es una opor­tu­ni­dad pa­ra cre­cer y re­for­zar el amor. Ese día lle­ga­rá cuan­do es­tés lis­to y ha­brás ven­ci­do una nue­va ba­ta­lla, ¡por­que ha­brás li­be­ra­do pa­ra siem­pre tu co­ra­zón!
Amá a tu hi­jo y re­co­nocé­te en él. ¿Es­tás lis­to pa­ra ga­nar la ba­ta­lla?

Centro Integral de Preparación para el Parto (Cippar).
Patricia Rodríguez de Vodanovic - Lic. en Educación Física,
Kinesiología y Fisioterapia. MP 5215 - rodriguezpatriciac@hotmail.com