Como cada año, el domingo pasado se realizó el Encuentro de Familias Angelman en la ciudad. “Cumplimos la novena edición, que se realiza de manera consecutiva”, contó Verónica González, organizadora del evento y mamá de Lucio. 

El encuentro tiene alcance nacional y en esta ocasión llegaron familias desde Venado Tuerto, San Jorge y Sunchales (Santa Fe), Buenos Aires, Río Cuarto y otras localidades de la provincia de Córdoba. 

 

“Todo comenzó con una inquietud familiar”

 

“La idea del encuentro nació porque son muy pocos los casos que existen en Argentina de Síndrome de Angelman. Con José, mi marido, decidimos organizar un asado e invitar a familias que conocíamos para compartir experiencias, para conversar”, relató Verónica. 

Eso que surgió como una “inquietud familiar”, tal como ella misma lo califica, fue recibiendo año tras año a más cantidad de personas interesadas en asistir al evento. “Además, muchas páginas en Internet comenzaron a informar sobre la realización del encuentro y por eso muchas más familias supieron de esta reunión”, comentó González.

En el predio de la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial, el domingo se reunieron disfrutar de un día en familia. “Con el paso de los años, incorporamos diferentes actividades para los chicos: show de payasos, malabarismos y ayer presentamos una murga, que Lucio junto a sus terapeutas prepararon con decoración de instrumentos”. 

 

El síndrome de Angelman en la Argentina

 

En la Argentina se estima que tres mil niños poseen Síndrome de Angelman (uno de cada 15 mil), pero de ellos, sólo el 20% está diagnosticado. “Aquí en Villa María, nosotros conocemos un caso más, no sabemos de otros. Pero creo que si hubiese más casos, con la difusión de actividades como éstas, ya tendríamos el contacto”, opinó Verónica.

Por otra parte, contó que “los niños con este síndrome necesitan asistencia permanente. Lucio asiste a un taller de comunicación alternativa, a musicoterapia, natación y está siempre asistido por sus acompañantes terapéuticas”. “A través de todas estas actividades, ellos canalizan su energía, ya que siempre son hiperactivos”. 

Además de esta “rehabilitación de por vida”, en general, también reciben medicación, ya que “un 80% de los chicos desarrolla convulsiones”. 

 

“Buscamos mejorar la calidad de vida de nuestros hijos”

 

Desde 1998, la Casa Angelman, ubicada en la localidad de Tigre, Buenos Aires, ofrece capacitación a terapeutas que se especializan en el Síndrome de Angelman y desde hace poco se ha transformado en una escuela con orientación holística. “Hasta el momento, era la única entidad dedicada al síndrome”, contó Verónica. Durante el encuentro del pasado domingo algunas mamás expusieron el proyecto de la Asociación Angelman Argentina,  por el cual traerán a genetistas provenientes de Estados Unidos para ofrecer una conferencia dirigida a todos aquellos que estén interesados en conocer más sobre el síndrome y, especialmente, conocer cuáles son los avances en terapias que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes lo poseen.

“Nosotros no apuntamos a una cura, pero sí a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Por eso este tipo de encuentros con otras familias contribuye a que el espíritu de lucha no decaiga nunca”.