El pasado 2 de abril se celebró el “Día Mundial de Concientización sobre el Autismo", una fecha señalada para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.
Se realizaron miles de actos en todo el mundo, se iluminaron de azul edificios, se colocaron globos azules en las ventanas y balcones, se llevaron a cabo caminatas, concentraciones, pero es posible que casi nadie sea capaz de saber el porqué de tanto azul. Es vital que esta información llegue de forma masiva para poder cumplir su propósito.
Villa María no está exenta de esa difusión, con el único propósito de mostrar a la ciudadanía que las personas con autismo tienen los mismos derechos que cualquier ciudadano; enseñar a nuestros vecinos que a pesar del autismo nuestros hijos aman, sienten, lloran, ríen y cuando descubren que son segregados, excluidos, mirados con pena o lástima, sufren profundamente, y sufren porque son tan humanos como cualquier otro, sufren -no porque tengan autismo- sino por el rechazo de los demás, sufren por no poder compartir sus ilusiones, sus deseos, sus esperanzas con sus conciudadanos, y sufren porque ellos imaginan un mundo mejor, donde todos y cada uno de nosotros seamos iguales, sin distinción.
Por todo eso es que como desde hace un par de años el Centro “Dr. Leo Kanner” se viene trabajando con dicha población, es que se intenta informar a toda la población sobre dicho trastorno, que afecta a diferentes personas de Villa María y de la zona, y a sus familiares y amigos.
Definición
El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo, causado por una disfunción del sistema nervioso central, que se caracteriza por una alteración de las relaciones interpersonales, de la comunicación y la imaginación; conductas rígidas e intereses y actividades muy restringidos y estereotipados.
En la actualidad, y a pesar de existir numerosas investigaciones genéticas y metabólicas en curso, no se ha encontrado una etiología única clara, por lo que el diagnóstico se basa únicamente considerando su manifestación conductual. En la actualidad el autismo es un trastorno irreversible.
Hay personas en las que el cuadro de autismo se acompaña de discapacidad intelectual, otras muestran una alteración grave en el desarrollo lingüístico, y otras, además, centran gran parte de su actividad espontánea en la realización repetitiva de conductas autoestimulatorias.
Frente a eso, algunas personas, a pesar de compartir ese mismo diagnóstico, presentan un alto potencial cognitivo, capacidades elaboradas de juego o habilidades lingüísticas acordes a su nivel de desarrollo cronológico.
Esta variabilidad en la expresión clínica no sólo se observa de un individuo a otro, sino que además, a lo largo del ciclo vital de una misma persona también se producen cambios significativos en la intensidad y manifestación de las características.
El término “autismo” se emplea generalmente, tanto en medios de comunicación como en entornos profesionales o asociativos, para definir sintéticamente a todos los trastornos incluidos en la actualidad bajo la denominación de “trastornos generalizados del desarrollo”.
De hecho no es un término que ya aparezca, como tal, aisladamente, en las clasificaciones internacionales. Hay también personas que utilizan el término autismo de una manera opuesta, es decir, restrictiva, para describir exclusivamente el trastorno autista contenido en los manuales clasificatorios, e incluso, únicamente al trastorno identificado originalmente en 1943 - llamándolo entonces “autismo de Kanner”.
La clasificación psiquiátrica de mayor proyección internacional (el DSM IV de la Asociación Psiquiátrica Norteamericana) habla de trastornos generalizados del desarrollo (TGD) que incluyen el trastorno autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado - TGD NE, y el trastorno de Rett.
La clasificación CIE de la Organización Mundial de la Salud utiliza también el término TGD, aunque luego su listado no sea idéntico al utilizado en el sistema DSM IV. Cabe señalar que esta denominación no es, en realidad, estrictamente correcta, ya que el desarrollo no está afectado de manera “generalizada” en estas personas.
Por último, se viene utilizando en la actualidad el término trastornos del espectro autista (TEA).
La experiencia acumulada en los últimos años ha mostrado que existe una gran variabilidad en la expresión de estos trastornos. El cuadro clínico no es uniforme, ni absolutamente demarcado, y su presentación oscila en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo, y se ve influido por factores como el grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos especializados.
El concepto de TEA trata de hacer justicia a esta diversidad, reflejando la realidad clínica y social que afrontamos. No es sin embargo un término compartido universalmente, e incluye a los mismos trastornos integrados en los TGD, a excepción del trastorno de Rett, que se entiende como una realidad diferente al universo del autismo.
La utilización de todos esos términos han ido variando con el tiempo, siendo probable que se modifiquen en el futuro. En todo caso, su existencia refleja aunque confunda, el creciente conocimiento en este campo.
El término TEA facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familias. No obstante, para la investigación es imprescindible la utilización de clasificaciones internacionales, la delimitación de los subgrupos específicos y la cuidadosa descripción de sus características.
