Habitualmente escuchamos, leemos o nos informamos alrededor de los diversos temas de salud y enfermedad desde una mirada médica.
Siendo aquel punto de vista indispensable, proponemos que hay que incorporar la perspectiva de otras áreas de las Ciencias de la Salud (Nutrición, Psicología, Enfermería, etcétera). Pero también es necesario sumar la mirada y la voz de las propias personas que conviven con la enfermedad, en este caso la diabetes.
El sociólogo Erving Goffman, que recuperaba la noción de persona en tanto portadora de diversas máscaras que construyen nuestras identidades, nos recuerda lo riesgoso que es reducir una persona a sólo uno de sus rostros, estigmatizando. Porque en última instancia, no es que haya un páncreas defectuoso, sino una persona atravesada por una multiplicidad de factores -entre los cuales está la diabetes- que la constituyen como tal.
En esta propuesta complejizante sobre la salud, el rol de las Ciencias Sociales es crucial, ya que posibilitan poner en relación una constelación de fenómenos que se nos presentan desde el sentido común como inmutables y ponerlos patas para arriba, subvirtiendo una mirada simplificada, por otra compleja, abierta e incluyente.
En ese desafío, y teniendo yo mismo diabetes desde los 9 años de edad, a continuación presento sintéticamente una serie de resultados logrados en el contexto de una tesis de grado en Sociología de la Universidad Nacional de Villa María, sede Pilar, y que tuvo entre sus objetivos principales analizar los significados de la enfermedad en la vida cotidiana de jóvenes con diabetes mellitus tipo 1 de diferentes niveles socioeconómicos de la ciudad de Córdoba.
Se llevaron a cabo entrevistas en profundidad y observación a un grupo de jóvenes con diabetes, de ambos sexos, de entre 20 y 24 años. Se construyeron categorías para comprender cuáles fueron los significados que tenía la enfermedad y se logró categorizar la diabetes de cinco formas distintas, según una interpretación neutra/positiva del padecimiento, o negativa.
Las formas neutras/positivas de significación de la enfermedad fueron:
- Como una nueva forma de vida.
- Como un desafío.
Mientras que las negativas:
- Como una carga o responsabilidad extra.
- Como un riesgo/incertidumbre.
- Como una pérdida o limitación.
Como una nueva forma de vida. Implicó un significado positivo, centrado en las ventajas que había traído la enfermedad en términos de orden y regularidad (comidas, horarios, etcétera), al igual que un estilo de vida saludable.
Como desafío. De significado positivo y resiliente, involucró la asunción de la enfermedad como un reto, como una motivación para mejorar la calidad de vida, más allá de los problemas que aquella pudiera causar.
Como una carga o responsabilidad extra. Se refirió principalmente a los cuidados en el tratamiento que implica la enfermedad (alimentación, ejercicio e insulina). Hizo referencia a que la enfermedad involucra una carga “extra” a las ya existentes en la vida cotidiana, siendo por eso entendida como una desventaja. La metáfora de la enfermedad como una “sombra” (inevitable permanencia) emergió repetidamente, como así también el relato del cansancio y el esfuerzo para sobrellevar su cronicidad.
Como un riesgo/incertidumbre. Aludió a los riesgos que implica la enfermedad en términos de deterioro físico, como así también a la incertidumbre que genera imaginar un futuro con una dolencia que puede limitar seriamente al cuerpo.
Como una pérdida o limitación. Se refirió a diferentes pérdidas (materiales, humanas, simbólicas) generadas por la enfermedad, como así también a los diferentes límites y constricciones que impone la diabetes (por ejemplo, en la alimentación).
Desde la voz de los propios involucrados, compartimos aquí el relato de “Sebastián”, que concibió a la enfermedad como una nueva forma de vida y como un desafío. En sus palabras: “Si te diagnostican diabetes te están diagnosticando una enfermedad, pero te están diagnosticando una oportunidad excelente de que vuelvas a hacer las cosas bien; yo por ahí venía sobrecargado, de vida muy estresante, dormir mal, comer mal, sedentarismo; y todo eso llevaba a que yo en algún momento hiciera ‘crack’´, más un poco de predisposición genética, y por ahí me lo tomo así. Yo creo que es una enfermedad que te da la oportunidad de ser sano, así de paradójico, ¿viste? Así que el día que entendés esa idea, para mí te cambia totalmente. Es una oportunidad, digamos, no es un diagnóstico determinista”.
Los modos en que se representan las personas su padecimiento en relación con las formas de actuar frente a la enfermedad, la salud y su promoción son decisivos en la construcción de unos estilos de vida u otros. En esta dirección, este escrito es un esfuerzo para contribuir en el conocimiento acerca de “los significados de la enfermedad en la vida cotidiana”. Al mismo tiempo, estas letras invitan al lector a interrogarse acerca del modo en que se convive con la enfermedad.
En síntesis, es importante hablar de las enfermedades, pero también de la salud y de su promoción. Hablar y escuchar, a todos. En el reto de producir conocimiento científico y socialmente relevante es clave incorporar otras voces, en este caso de las personas con diabetes, y otras perspectivas -esta vez desde las Ciencias Sociales- para poder comprender una problemática cada vez más presente en el mundo y el país, para así mejorar nuestras herramientas para abordarla.
Martín Eynard
Lic. en Sociología (UNVM)
Dr. en Ciencias Sociales y Humanas (UNQ)
