El domingo 15 de febrero no fue un día más. Unas 12 familias que tenemos hijos con Síndrome de Angelman nos encontramos por décimo año consecutivo para compartir nuestras experiencias de vida.

Este evento, que nos enorgullece y nos llena de alegría, tiene como objetivo unir vivencias comunes, compartir deseos y frustraciones y, ahora más que nunca, soñar con una posible cura para el síndrome. 

Allá por 2005, apenas nos enteramos con José de que Lucio, nuestro hijo, tenía el diagnóstico de esta rara enfermedad, sentimos la genuina necesidad de estrechar lazos con pares cercanos y decidimos hacer una modesta convocatoria. Villa María es categóricamante el centro del país y concebimos este lugar como punto de referencia. 

Demás está decir que, porque amamos esta ciudad, pudimos contagiar a todos los visitantes de ese entusiasmo que hace que muchas familias vengan varios días y disfruten no sólo el encuentro sino de la calidez de la gente, la costa, los clubes. Muchos ya la han apropiado y, cuando a veces digo "este año no organizo más el encuentro", muchas madres me responden "no importa, vamos igual".

La mayoría de los años nos ha llovido, hemos cruzado los dedos, mirado el pronóstico y, sin embargo, cuando el cielo quiere, llora sobre nosotros, se emociona quizás. Después, sale el sol. Es el arranque con mucha adrenalina y los nervios de una logística simple en la que se conjugan los mejores deseos para que toda salga bien.

Debemos agradecer, en primer lugar a las familias que vinieron y disfrutaron, pero también a la Municipalidad, que a través de sus funcionarias nos brindan total apoyo: a Verónica Vivó, a María José Villarreal, a Mildren del Sueldo, a sus secretarias. También a la vicerrectora de la Universidad de Villa María, Cecilia Conci. Todas ellas a disposición para lo que necesitáramos. 

Un párrafo especial de agradecimientos para nuestras amigas que siempre están: Adriana Taibo, Susana Acuña, Renata Chiavenato y sus hijos July y Aníbal, Mirtha Racca y Dani Lozano. Al tremendo Curry, asador oficial, querido por todos. A Gaby, Caro, Marisol, a mi amada madre Susana, a Santy, el hermamo de Lucio, que son también anfitriones de esta "juntada".

A Guadalupe Vázquez, secretaria general del gremio judicial, que un año más nos presta ese hermoso lugar para concretar el encuentro.

Este año es un momento bisagra en las vidas de quienes tenemos familiares con el síndrome, ya que en abril se realizará un congreso donde expondrán los investigadores más importantes de la enfermedad; están buscando revertir el síndrome y en ellos confiamos. No esperamos milagros, pero sí esfuerzos para que el avance científico no se detenga.

Me toca ser la escriba de esta crónica donde me siento, a veces, superada por los sentimientos, que se encuentran, se pelean y se reconcilian con esto que nos tocó.

Asimismo, con José y Lucio Iachetta, nuestra familia, nos sentimos orgullosos de haber podido recibir a tantas familias. Nuestros corazones y nuestra solidaria Villa María, los esperan en 2016 con los brazos abiertos.