Tras celebrarse días atrás el “Día Mundial del Síndrome de Down” y llevarse a cabo la semana de concientización acerca de los derechos inclusivos que asisten a las personas con esta pauta genética, activistas locales dialogaron con EL DIARIO.

Sara Chaisi, Susana Alvarado y María Eugenia Romero, integrantes de la Asociación Villamariense Síndrome de Down (Avisdown), brindaron su mirada a lo que vivencia respecto de la inclusión en el ámbito escolar.

Como novedad altamente relevante, las reporteadas por este matutino destacaron que el Estado argentino adhirió a la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, elevando esta definición al rango constitucional por la Ley 27.044.

“Esto significa que todas las leyes que están dentro de la Convención no pueden ser superadas por ningún marco legal nacional, provincial, municipal, resoluciones ministeriales y ordenanzas”, interpretaron las referentes de Avisdown.

“Dentro de la Convención está el artículo 24 que habla de la educación inclusiva y por ello nosotros tenemos ahora la posibilidad de denunciar a todas aquellas instituciones que no permiten que nuestros hijos accedan a la escuela común”, coincidieron en advertir Chaisi, Alvarado y Romero.

“Esto que ocurre es muy importante, ya que la escuela es el reflejo de la sociedad y dar apertura plena a inclusividad representa un avance pleno para todos. No sirve que un chico discapacitado asista a un centro educativo donde sólo se reciba a personas con discapacidad, por el contrario, esos niños y jóvenes deben formarse en lugares comunes”, remarcan durante el diálogo mantenido.

“Es necesario destacar que la Convención a la que hacemos referencia tiene la condición de ser supralegal, es decir, que supera a cualquier otro cuerpo de leyes existente. Es bueno aclararlo porque muchos creen que lo determinado no tiene mucho peso legal cuando en realidad las determinaciones son rotundas y obligatorias para las instituciones, en este caso, educativas”, acotaron.

 

Cambio de paradigma

Al hacer referencia acerca de las acciones concretas que desde Avisdown se realizan para concientizar sobre las obligaciones que tienen los establecimientos escolares, las representantes de la institución apuntaron que se están dando los primeros pasos en cuanto a la diseminación de la información.

“Nosotros estamos divulgando cuál es la situación. Nos encontramos ante un cambio de paradigma que tuvo su inicio en diciembre del año pasado, todavía restan por concretarse otros grandes cambios”, enfatizaron.

“A nosotros nos interesa mucho la educación, pero los cambios también van para salud y trabajo. De todos modos nos centramos en lo educativo porque estamos convencidos de que es la base de todo y que va a permitir en un futuro a un niño con síndrome de down independiente”, añadieron

“Siempre se habló de la discapacidad desde el punto de vista del asistencialismo. Ahora no, la discapacidad se aborda desde la perspectiva de los derechos humanos”, también dijeron las entrevistadas.

“Hablamos de personas con derechos, precisamente lo que son los discapacitados. Por eso pedimos que se haga cumplir lo determinado legalmente”, redondearon.

 

En la Villa

“En Villa María tenemos un caso latente que estamos esperando ver cómo se resuelve. Si no prospera positivamente, será motivo para nuestra primera denuncia ante el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) contando con el respaldo de lo dispuesto por la Convención”

Según adelantaron las activistas locales, el niño que asistía a una escuela estatal completó primer grado normalmente. Al querer sumarse al ciclo lectivo que comenzó a principios del corriente mes, no le permitieron el ingreso por ser discapacitado y por no poder solventar todos los terapeutas que solicitan desde el centro escolar para ser reincorporado.

“Tenemos una doble discriminación: lo dejan afuera por discapacitado y además por no contar con los recursos para contratar profesionales que lo acompañen. Esa actitud no puede ser”.

“Por otro lado, la madre del niño fue en busca del Estado para encontrar una solución. En el ámbito oficial le dijeron que lo único que pueden ofrecer es un lugar en una escuela especial. No es posible que las personas no puedan optar por el lugar donde quieren que sus hijos se eduquen”.

“Vamos a luchar para que este y todos los casos que se den culminen del mejor modo, o sea, los niños y jóvenes incluidos en las escuelas. De ahora en más, el objetivo de la escolaridad será nuestro caballito de batalla”, sostuvieron.

“En nuestra organización puntualmente es atender a los papás que reportan problemas de no inclusión y tratamos de resolverlo. Si el dilema es con la obra social, intercedemos; si la acción requiere intervención de abogados, facilitamos la llegada hacia ellos”, dijeron.

“Ponemos todo el esfuerzo para ser nexos, por ello nos configuramos como asociación que tiene personería jurídica. Tenemos rispideces muy fuertes con las escuelas comunes y también con las especiales que tiene también sus posturas. Más allá de todo, tratamos de acercar las partes y llegar a la resolución del tema”, ampliaron.

 

Padres unidos

“Con los papás de Villa María y la región estamos trabajando mucho, sobre todo en el aporte de información. Estamos atentos a lo que les está pasando con sus hijos. En definitiva, estamos acompañando a los padres para que sepan cómo pueden defender los derechos de sus hijos”,  indicaron Sara, Susana y María Eugenia al referirse a las actividades cotidianas de Avisdown.

Si bien no existe una estadística precisa de personas con síndrome de down en Villa María y zona de influencia, las reporteadas dieron a conocer que habría más de 50 niños.

“No existe un censo específico sobre el síndrome de down, sí está el que se realizó en 2010 a nivel nacional, pero ese relevamiento aglutinó todas las discapacidades en una sola variable, por lo que los datos son generales”, aclararon.

 

Derrotando al “no”

“En Avisdown somos facilitadoras, es decir, queremos llegar a los papás para que éstos no se queden con la versión del ‘no’, esa que venimos acarreando desde que nos enteramos de que íbamos a tener un hijo con síndrome de down”, aportaron las protagonistas de la nota periodística lograda.

“Cuando lo sabemos sentimos una tristeza muy grande y los padres se bloquean. Encima, cuando te dan la noticia todo está plagado por la palabra no… No va a poder hablar, no podrá caminar y otro montón de imposibilidades”, acotaron.

“El tiempo nos ha ido demostrando a los padres que la crianza es un verdadero desafío donde se debe sacar el no poder para establecer un piso y desde ahí comenzar a crecer junto a nuestros hijos con la estimulación como principal factor de cambio y evolución”, concluyeron.