Ha habido grandes avances en una década, fundamentalmente en la obtención del certificado de discapacidad, el acceso a los tratamientos y el reconocimiento de la psoriasis como enfermedad crónica por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sin embargo, aún existen miles y miles de pacientes sin diagnóstico o que han tenido malas experiencias y se resignaron a convivir con una enfermedad mal controlada, cuando en realidad es mucho lo que puede hacerse por ellos.

La psoriasis, hoy reconocida por la OMS como una enfermedad crónica no transmisible, dolorosa, desfigurante y discapacitante, afecta a más  de 800 mil argentinos. AEPSO conmemora su décimo aniversario concientizando, acompañando y defendiendo los derechos de los pacientes. Para conocer mejor qué pasa con esta enfermedad en nuestro país y poder tender lazos entre distintas comunidades, acaban de lanzar un mapa digital interactivo, al que se accede a través de Facebook, que busca identificar y conectar a todos los pacientes con psoriasis de cada punto del país.

Silvia Fernández Barrio, presidente y fundadora de AEPSO, reconoció que las redes sociales les han ido mostrando realidades que desconocían y sobre las cuales quieren trabajar en beneficio de los pacientes: “Por eso surgió este mapa, una herramienta que nos brindará información concreta sobre dónde están las personas con psoriasis en Argentina, y así podremos ayudar mejor a cada uno, acercarlo a profesionales bien formados, a centros adonde puedan recibir los tratamientos que necesiten, y generar vínculos con otros pacientes que atraviesan por lo mismo en su comunidad. En un territorio tan extenso y de realidades tan dispares, tenemos que aprovechar la tecnología como oportunidad para acortar distancias y tiempos”.

Para los próximos 10 años, confesó Beatriz Larrea, directora de AEPSO, “nos gustaría lograr presencia de agrupaciones de personas con psoriasis en todas las regiones del país. Que haya pacientes reunidos dando su tiempo y compartiendo aprendizajes, experiencias y conocimiento para ayudar a otros a llevar mejor su realidad”.

Uno de los obstáculos más grandes que todavía enfrenta el paciente con psoriasis es la ignorancia. Existen pacientes que no van al médico por el viejo prejuicio de que ésta es una enfermedad sobre la que no hay nada por hacer y se resignan a convivir con esa situación. “Nada más alejado de la realidad”, sentenció Fernández Barrio, y agregó: “A ellos tenemos que llegar desde AEPSO, que nos conozcan, que sepan que estamos para servirles, orientarlos, brindarles información y sugerirles a dónde deben acercarse para poder comenzar a tratarse. Su vida puede cambiar, va a cambiar”.

“Queremos lograr que ningún paciente a lo largo y a lo ancho del país se quede sin diagnóstico y sin tratamiento; tenemos mucho trabajo por delante, pero sabemos que éste es el camino. Además del mapa, estamos relanzando el 0800-222-3776, que ahora funcionará de lunes a viernes de 10 a 16, extendiendo así los días y franja horaria de atención, y redoblando la apuesta con Twitter y Facebook (donde tenemos 1.250 seguidores y 5.900 fans)”, agregó la presidenta de AEPSO.

La psoriasis se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas y secas en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. Puede comprometer las palmas de las manos y las plantas de los pies, las uñas, la semimucosa labial y la mucosa genital y, en el 30% de las casos, puede devenir en artritis psoriásica, una enfermedad que causa dolor, rigidez e inflamación en las articulaciones. La psoriasis y la artritis psoriásica tienen un alto impacto en la vida de los pacientes y pueden afectar a cualquiera, sin distinción.

“La nuestra es una enfermedad visible, es difícil que un médico no la advierta, pero por lo general un clínico o un dermatólogo poco avezado son algo esquivos a tratar al paciente y en ocasiones lamentablemente preferirán desestimarlo”, refirió por su parte Beatriz Larrea.

La disponibilidad de dermatólogos que puedan llevar adelante un manejo integral de la psoriasis es un aspecto crucial para que los pacientes encuentren otros caminos y no caigan en la resignación. Es muy grave el caso de la Patagonia, adonde las distancias son muy grandes y hay poquísimos médicos que tratan la enfermedad. El frío empeora los cuadros y genera mucho dolor. “Pero si la persona está recibiendo el tratamiento adecuado, no tiene que pasar por eso. Frecuentemente, nos llegan llamados de pacientes del sur que nos cuentan que a veces su única alternativa es ir a Buenos Aires, porque en su ciudad no encuentran respuestas”, lamentó Fernández Barrio. 

 

Psoriasis y autoestima

Otro aspecto sobre el que AEPSO trabaja está vinculado a lograr que la persona con psoriasis supere las limitaciones que se autoimpone por padecer la enfermedad, explicó Silvia Fernández Barrio: “No nos animamos a mostrarnos, vivimos perdiéndonos oportunidades irrepetibles en la vida por el miedo a la estigmatización que puede generar una enfermedad de la piel, tan visible. Debemos lograr que el paciente sea capaz de llevar una vida plena y que no esté siempre frustrado porque no tiene remisión completa o porque su enfermedad por ahora es incurable”.

“El objetivo es lograr que todos controlemos la enfermedad lo mejor posible”, refirió Beatriz Larrea, pero además, que no nos dé vergüenza, no tiene nada de malo tener psoriasis. Basta de pensar y decir ‘esto no lo puedo hacer’, ‘a ese sitio no quiero ir’. “No tenemos que victimizarnos ni autoestigmatizarnos, la enfermedad no nos define, ni nos limita, si estamos bien tratados”, agregó.

 

Principales avances a la fecha

Se mantiene un trabajo articulado y sinérgico con la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis (IFPA), con la Red Latinoamericana de Psoriasis (Latinapso), con la Sociedad Latinoamericana de Psoriasis (Solapso) y con la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD).

El acceso a los medicamentos está funcionando en forma adecuada. Las obras sociales y prepagas han reconocido a la psoriasis como una enfermedad crónica y directamente a los pacientes les indican qué formulario llenar y acceden al 70% de descuento de muchas drogas y tópicos. En el caso de los medicamentos de alto costo, existe una resolución ministerial vigente desde 2012 que garantiza la cobertura total de los tratamientos a través del Sistema Unico de Reintegro (SUR), lo que ha representado un paso adelante. 

Un avance histórico fue la aprobación de la “Resolución Psoriasis” de la OMS durante la 67º Asamblea Mundial de la Salud en 2014, que reconoció a la psoriasis y a la artritis psoriásica como “enfermedades crónicas, no transmisibles, dolorosas, desfigurantes y discapacitantes para las que todavía no hay cura”. La resolución también concientiza sobre las cargas psicosociales de la enfermedad y todo lo que las personas con psoriasis sufren a causa de la falta de concientización y acceso a los tratamientos.

En forma inédita, están lanzándose en simultáneo maestrías para la especialización en Psoriasis. Una es de Solapso y la otra es de la Sociedad Argentina de Dermatología. Es una gran oportunidad de formar profesionales en psoriasis; que la comprendan, que sepan dimensionar el impacto en la vida del paciente, su carácter sistémico, y que manejen el abanico de abordajes terapéuticos de avanzada para controlar la enfermedad en más pacientes en todo el país.

 

Qué es la psoriasis

La psoriasis es una enfermedad grave, crónica e inflamatoria, no transmisible, para la cual actualmente no existe una cura y pese al prejuicio que padecieron los afectados durante décadas, no es contagiosa.

Se estima que entre el 2% y 3% de la población mundial (125 millones de personas) padece psoriasis. Esta afecta por igual a hombres y mujeres. A menudo puede encontrarse relacionada a ciertos factores de riesgo como la artritis, la diabetes tipo 2, obesidad o hipertensión, todas éstas consideradas comorbilidades de la psoriasis.