Tras participar en Buenos Aires del Sexto Congreso Nacional de Síndrome de Down, la presidenta de la Asociación Villamariense de Síndrome de Down (Avisdown), Sara Chaisi, consideró que ahora tiene que “empezar de cero” en la ciudad y llamó a romper con estereotipos que envuelven a personas con este síndrome.

Entrevistada en la Redacción de EL DIARIO, Chaisi precisó que en el congreso se rescató el rol y la necesidad de apoyo de la familia, que es fundamental para la vida de la persona con este síndrome; la necesidad de la educación inclusiva, “en la escuela regular con compañeros de la misma edad y con el apoyo necesario” y el reconocimiento como persona de derecho, con igualdad ante la ley.

“Tienen capacidad jurídica y derecho a tener apoyo para ejercerla”, recalcó la referente local. 

Repasó que los estados que firmaron la convención tienen la obligación de hacer cumplir los diferentes puntos. En el caso de Argentina se le dio rango constitucional en diciembre de 2014, “lo que implica que ningún decreto ni ley puede ser distinto a lo que determina la convención y por eso exigimos la escuela inclusiva”.

Este fue uno de los temas que se profundizaron ayer en la charla con este matutino.

“Tenemos que trabajar mucho con la escuela, que tanto la común como la especial han demostrado que han fracasado en general, no sólo en discapacidad”, evaluó. “La especial es segregadora. A mí no me sirve que el chico esté aislado allá lejos y que viva una realidad que no es la realidad; si hablo de inclusión hablo de sociedad de todos, si en la escuela sólo conoce a niños con síndrome de Down o con discapacidad cuando salga a la comunidad va a fracasar”, advirtió.

“Necesito la escuela común y vamos hacia una escuela que es única. La especial tiende a desaparecer, no así la educación especial, que sí es necesaria”, anticipó.

Cuando se le preguntó si las escuelas comunes cuentan con profesionales necesarios para adaptar la currícula al alumno con discapacidad, graficó lo que sucede. “Si la familia cuenta con la posibilidad de equipo (que demanda 19 mil pesos al mes) no hay problema, te reciben en cualquier lado. El problema es cuando no tiene ese equipo o depende del Estado”, recalcó.

 

Ciudadanos de segunda

Por otro lado, Chaisi señaló que la advertencia común en el evento porteño fue ver que las personas con este síndrome “son invisibles, son ciudadanos de segunda, nadie los escucha ni los tiene en cuenta”.

“Se considera que no tienen capacidad para ejercer sus derechos, lo que es un estereotipo. Es cierto que les cuesta mucho comunicarse porque se cree que la comunicación es únicamente hablando pero hay otros sistemas”, explicó.

Como no hay una inclusión real, entonces “el ámbito más cercano donde se desplazan es su familia y terapeutas” y esto deriva en que “sea la familia o terapeutas los que toman las decisiones por ellos”.

Los ejes de la conferencia fueron educación inclusiva, el trabajo, la vida independiente y la sexualidad.

Sobre este último tema, la entrevistada subrayó que “no son asexuados” y que tienen derecho a ejercer la sexualidad.

“Tenemos que trabajar muchísimo este asunto, los padres se niegan a hacerlo y ahí surge el término de que son angelitos. La sexualidad está presente, tienen el desarrollo de cualquier persona, lo que hay que hacer es trabajar con ellos porque se pueden presentar abusos”, contextualizó.

En cuanto al trabajo, la referente villamariense rescató que se hablara de la necesidad de conseguir un empleo genuino, que está vinculado a “cómo capacitamos a la persona, lo que debe darse para que salga a un mercado competitivo, porque si sale de la escuela especial sin saber leer ni escribir va a  terminar seguramente en un taller protegido o en un trabajo del Estado”.

La presidenta de la organización local apuntó que “es muy común que todos decidan sobre esa persona” aclarando que si es joven tiene que decidir él mismo, con apoyo, y si es niño la que decide es la familia, por eso la importancia de conocer los derechos.

En el citado congreso “se habló de la curatela (hoy vigente), que es una medida legal que se toma cuando cumplís 18 años”, la que “es muy dura porque los declaran como tontos o idiotas”. Con el nuevo Código Civil esto se deja de lado eso y “se empieza a hablar de una tutela, no se los hace desaparecer, no se los declara tontos”, valoró.

“Hay que educar desde el inicio para concretar los objetivos personales, sin limitaciones autoimpuestas”, dijo ilustrando que “cuando nacen nuestros chicos te dan el pésame, y aparece el no va a poder, condicionando a los padres”. “Como asociación queremos cambiar eso. Volví con la idea de que estamos a punto cero, vamos a tener que luchar contra molinos de viento, pero hay que cambiar la mirada, la de los terapeutas, la de la escuela, la de todos. Hay que romper con el estereotipo de no va a poder”, señaló.

También retornó con la sensación de estar a punto cero cuando vio que en Buenos Aires “están a años luz” en lo que respecta a opciones de deporte, recreativas y demás para personas con este síndrome, lo que aquí no existe. “Hoy la ciudad no me oferta nada de eso para quien no tiene plata”, cerró.